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发表于 2015-8-21 14:49 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 superwoman_777 于 2015-8-21 14:50 编辑

心里不痛快,上来说说,要不心里太难受了。血友病人,就是传说中的玻璃人。。。

我和孩子他爹,都是正常人,家族也没有遗传史,儿子是去年出生的,现在不到一岁。从6个月开始,发现身上有个淤青,里面还有个硬核,当时没当回事,以为抱孩子手重了,结果淤青到现在也停不下了,这里消了,那里有出来了,腿上消了,胸口又出来淤青了,到10个月的时候,才在家人的催促下,带着孩子到了青岛儿童医院,因为离家近,当时大夫说有可能是血友病,当时完全蒙了,不清楚这到底是种什么病?有什么危害?当天做了好多检查,抽血化验,结果出来时,医生建议去济南血友病诊疗中心确诊,那是简直要疯掉了。到家赶紧百度百科,从一个完全不懂的外行人,到专家水平,也就24小时不到,一边哭一边看,孩子还那麽小,还不懂事,就要早那么多的罪。我是个胖子,减肥10多年也没瘦下来,得知孩子这个病一个星期,瘦10几斤。那几天,天天哭,孩子也不懂事,还对我笑,他一笑,我就更难受了。至今还是不能相信,自己好好的孩子,怎么就得了这个病?怎么就这么倒霉?大夫说这是10万分之一的几率。。怎么就被我遇到了呢。。。。真的太心疼了。。。。大夫说这个病是基因突变的病,不去根,只能终生打针,补充凝血因子,否则会造成出血不止,关节残疾,甚至失去生命。治疗费也是很大的一个难题,听信了谣言,说美国免费治疗,打听了好多人才知道,这个病即使在美国,也是最最花钱的病之一,每年大约10万美金。咱们青岛现在有大病门诊,这个病听说可以报销80%,本以为这样挺好,负担小了,结果问问一针250单位的针剂,就要1100多元,我擦,隔一天打一针,我这工薪阶层根本受不了啊。孩子也受不了,打针他哭,我也跟着哭,静脉推注,还必须用留置针,那么粗,多疼啊,真想替孩子受罪,为什么得病的不是我,我宁愿去死,也不愿孩子受一点委屈,那几天真想抱着孩子一起死,反正不懂事,将来也不用受罪了,后来想想自己的父母,发现自己根本舍不得他们60多的年纪还为我操心难过,只能强撑着,撑着吧。孩子得了病,害怕丢人,也不愿意跟别人说,怕人笑话,自己一个人承担着,心里太苦了。上来发发牢骚,根本不知道自己说了些什么,有没有人能看懂。。。


谁能帮帮我。。。

我该怎么办???

还有谁家有这样的孩子???

点评

小吉@qd  宝妈~嫩看一下站短信息小吉站短嫩了呢~  发表于 2015-8-25 12:07
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第一次听说这个病,抱抱楼主,赶紧治疗,一定会好起来的!
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回复 my_兔宝宝 的帖子

亲,这个病好不了,所以才特别难受,孩子一辈子都要打针补充凝血因子,孩子遭罪了,都是我的错,早知道就不生了,连累孩子到这个世界来遭罪啊。。。
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楼主妈妈一定要坚强,总会有办法的,科技在发展,说不定过几年,就有办法能治好了,所以为了宝宝,为了父母,加油
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宝妈,不知道怎么安慰嫩~希望嫩能坚强!
知道所有的话全是徒劳,嫩之前怀孕检查宝宝都健康么?



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superwoman_777 发表于 2015-8-21 14:49
心里不痛快,上来说说,要不心里太难受了。血友病人,就是传说中的玻璃人。。。

我和孩子他爹,都是正常人 ...

宝妈宝宝现在怎么样?已经开始打针了么?

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本帖最后由 heimuyingtao 于 2015-8-24 08:25 编辑

最见不得娃遭罪,唉,去看看中医,也许从中医的角度可以治疗
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听说过玻璃人,现实中没遇到过。
我听说过一个很有名的中医,别的论坛一个妈妈她公公都要死了,去了给治好了。
不知道能不能懂你们这个病。
但是,也有好多死而复生的例子,也许能治好呢。
抱抱。

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小吉@qd  宝妈可以透露下这位中医的有关信息么?  发表于 2015-8-24 09:18
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听说过玻璃人,现实中没遇到过。
我听说过一个很有名的中医,别的论坛一个妈妈她公公都要死了,去了给治好 ...
宝妈可以透露下这位中医的有关信息么?
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亲,我建议你去看看中医,我认识一个中医,在温州,很有名的,联系方式告诉你,你可以先打电话问问,他治好很多白血病还有癌症等疑难杂症,潘老诊所地址:温州解放街319号 后巷
有需要的可以打电话预约。
坐诊时间:周五、周六
、周日
座机️:0577一88291359。
潘老手机: 13780195992
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本帖最后由 小吉@qd 于 2015-8-24 09:30 编辑

回复 小吉@qd 的帖子

一个网友发给我的, 这个网友很靠谱,绝对不是忽悠,我相信她说的是真事:
广东何有中传统金针针灸研究所(金针室),中国华山紫凝金针门。
地址:广州市越秀区环市东路326号亚洲国际大酒店写字楼十七层:1704-1706-1708房间。
电话:020——37948023(周一——六下午)。

医生的名字是:何有中。他救了我公公的命,是非常好的道医。遇到他,我才知道中医有多么不可思议。



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heimuyingtao  金针何,在中医界名气不小,可以一试的  发表于 2015-8-24 12:34
小吉@qd  宝妈谢谢嫩的分享~希望可以帮到楼主宝妈~  发表于 2015-8-24 09:31
出背巾 http://www.qdmama.net/thread-1000771-1-1.html
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回复 小吉@qd 的帖子

一个网友发给我的, 这个网友很靠谱,绝对不是忽悠,我相信她说的是真事:
宝妈谢谢嫩的分享~希望可以帮到楼主宝妈~
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我小的时候,有个不是太熟悉的小玩伴,她姥姥是我们那边的,也是这种情况,怕皮肤破皮,一旦破了很难止住血。但到后来听我妈说治好了,还结婚生孩子了。
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加油,加油,不知道该说什么
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既然把孩子生下来了就要对他负责!孩子有这样的病谁都不愿看到的,不是你们的错,孩子也没有错!遇上这样的事,谁都不好受,既然改变不了现实,就勇敢面对现实吧!我相信,楼主只要抱着积极向上的生活态度,一切会好起来的!加油!
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宝宝妈妈,加油!这个病好歹花钱能延续孩子的生命,并且还有治好的可能,坚持啊!
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最好多找几个医院确诊一下,不能光听一个医院的说法
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一个网友发给我的, 这个网友很靠谱,绝对不是忽悠,我相信她说的是真事:
金针何,在中医界名气不小,可以一试的

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slowdownbaby  亲,有中医的网站推荐吗?感觉你很专业啊  发表于 2015-8-24 14:35
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抱抱宝妈,孩子得病妈妈最痛了。你要坚强,现在医疗科技都发展迅速,要不了多久许有更好的治疗方法。你也可以去尝试看看中医,中医博大精深,身边也有很多得过疑难杂症通过中医治愈的。加油!
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  初次写装修日记,点这,多谢捧场
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只能说加油了!最看不得孩子生病了,心里难受。
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